2008年出生的梁紫琳，唯有与输血、吃药、排铁相伴，才能与体内的重型地中海贫血共生。靠务农和打散工支撑家庭生活的父母，还要依靠低保救助才可以维持女儿的治疗，但妈妈莫兰英亦感恩，多年来一家人咬着牙，不放弃女儿的生命。2020年，莫兰英的小儿子涵涵出生，给姐姐带来一份“礼物”——全相合的造血干细胞。不久前，广州的医院已经通知紫琳进行移植前体检，只要有足够的费用闯过术后感染，紫琳的新生就在眼前。

■紫琳正在做术前准备。

女儿确诊地贫父母不放弃

莫兰英一家来自广东清远英德石灰铺镇农村，2月8日这天，她和女儿从市集买了一条鲫鱼，来到家附近的河边放生。“希望孩子手术顺利，只要顺利渡过移植关，就能平安顺遂。”没多久，母女俩便离开老家，前往广州，踏上求医路。

莫兰英口中的手术，是指女儿紫琳即将进行的造血干细胞移植。

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2008年10月，紫琳出生，莫兰英和丈夫欢天喜地迎来他们生命中第一个孩子。然而喜悦未过，夫妻俩便被命运迎头一击。紫琳3个月大时，脸色苍白如纸，常常发烧不退。去医院检查后，医生怀疑孩子患有血液病。在清远市人民医院复查后，紫琳被判定患有重型地中海贫血，医生再三叮嘱，一定要治疗，不然孩子最多只能养到7岁。

老家的亲戚都清楚莫兰英一家的家境，也曾有人劝夫妇俩放弃，但紫琳爸爸一直力排众议。“紫琳是我的孩子，我怎么甘心就这样放弃？必须给她治病，拉扯她长大。”未来的日子，全靠“不放弃”的信念支撑，莫兰英一家渡过了一个个艰难的坎。

多年来苦盼“全相合”配型

紫琳的病，要靠定期输血“续命”。然而长期输血，她体内血液的铁含量日复一日累积，对身体造成种种损坏，于是便开始使用昂贵的排铁药。“打针和吃药成了女儿的家常便饭，治疗费日益增加。紫琳两岁左右，我们家开始靠借钱维持孩子治疗。”回想起过去的日子，莫兰英夫妇“一直在为女儿保命的道路上奔跑”。

接受造血干细胞移植，有很大机会根治地贫，但完成手术，必须有一份相合的造血干细胞和一笔高昂的费用。这些年，莫兰英看到不少小病友通过手术告别地贫，她抑制不住心动，也开始为女儿筹谋。

紫琳3岁左右便在广州市妇女儿童医疗中心登记，寻找相匹配的造血干细胞。但令莫兰英始料未及的是，匹配相合造血干细胞，是如此艰难。“十年毫无音信。我们在等待配型的漫长岁月里，不止一次遭遇‘血荒’，孩子曾因输血不及时，生命一度陷入险境。”